「下垂体機能障害」が特定疾患の候補に!

4月10日に発表があった、国の「経済危機対策(補正予算案)」の中には、『難病患者に対する支援』という項目があり、難病患者の医療費負担を軽減するため、現在、医療費助成の対象となっていない難病のうち緊要性の高い疾患(11疾患その他)について、特定疾患治療研究事業(現45疾患)に追加指定されることとなりましたが、「下垂体機能障害(中枢性尿崩症を含む)」も11疾患の中に疾患名があがっております。

●「難治性疾患克服研究事業」130疾患の中の11疾患(プラス6疾患)
<11疾患>
黄色靱帯骨化症
拘束型心筋症
肥大型心筋症
肺リンパ脈管筋腫症(LAM)ミトコンドリア病
脊髄性進行性筋萎縮症
球脊髄性筋萎縮症
スティーブンス・ジョンソン症候群(急性期のみ対象)
間脳下垂体機能障害
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
家族性高コレステロール血症
<6疾患の一部>
シェーグレン症候群
溶血性貧血
難治性ネフローゼ症候群
進行性骨化性線維異型性症(FOP)
色素性乾皮症(XP)
など検討中

とはいえ、補正予算案が無事通り、厚生労働省の特定疾患対策懇談会で決定しなければ、追加指定が行なわれませんし、引き続き、日本に住む下垂体機能障害の患者さんの悲願である特定疾患に指定されるよう、一生懸命活動を行なっていく所存です。
詳しくは、「日本難病・疾病団体協議会(略称・JPA)」のホームページに、今回の経緯や詳細情報が載っておりますので、ご覧下さい。