私達、日下連（※）は、「下垂体機能障害（中枢性尿崩症を含む）」の患者さんが、医療費の心配をせずに安心して治療が受けられるよう、医療費の補助が受けられる、国の「特定疾患治療研究事業」及び各都道府県の「単独疾患」へ指定されること目指し、活動を行なっておりますが、2009年4月1日を持ち、下垂体機能障害の中の「下垂体機能低下症」「クッシング病」「先端巨大症」の3疾患が、国の難病（難治性疾患克服研究事業）へ正式に指定されました。
『難病情報センターのホームページ』に、3疾患に関する情報が追加されましたので、ご覧下さい。
今後も、次のステップである医療費の補助が受けられる「特定疾患治療研究事業」への指定を目指し頑張りますので、ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。
※「チャレンジ難病指定 下垂体機能障害を特定疾患に 日本下垂体機能障害患者団体連合会」（日下連）は、難病予算の増額と特定疾患指定を一致点に下垂体系の患者団体と個人で作った新しい団体です。